Serafín Martín es el presidente de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher. Conoce su historia en www.pacientesunicos.es
El IX Encuentro Nacional por el Día mundial de las Enfermedades Raras 2021 se realizará íntegramente de forma online, adaptándose a la nueva realidad que vivimos por la COVID-19. Propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedades raras en esta pandemia y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se […]
El IX Encuentro Nacional por el Día mundial de las Enfermedades Raras 2021 se realizará íntegramente de forma online, adaptándose a la nueva realidad que vivimos por la COVID-19. Propone abordar la situación que afrontan las personas con enfermedades raras en esta pandemia y qué enseñanzas podemos aplicar para enfrentar los nuevos retos que se […]
If you don’t see the subtitles, make sure to activate them by clicking on the subtitle button. Or choose the language you would like the subtitles in under settings. Rare Disease Day 2021 – 6 continents, 6 portraits, 6 heroes, 6 lives. www.rarediseaseday.org 28 February 2021 – Rare Disease Day shines a light on the […]
Vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2019 grabado en Rumania en el que aparecen Alina y su hijo Filip que viven con acondroplasia. #ShowYourRare #RareDiseaseDay